Soirée les amis FSH

Présentation

Une soirée manouche exceptionnelle au profit d’une maladie pas si rare.

« Cette soirée de charité nous est profitable en tous points, on parle de la maladie, on collecte de l’argent, on s’amuse et on valorise notre communauté de malades » explique Vincent Tronel le président de l’association. Les 35 € demandés à l’entrée, défiscalisables à hauteur de 16,50 €, serviront à financer un projet thérapeutique mené par une chercheuse française à Londres. Julie Dumonceaux s’attaque au gène DUX4, responsable de la myopathie FSH, en créant un leurre capable « d’hypnotiser » le gène toxique. En partenariat avec des laboratoires français et américains, l’équipe scientifique souhaite créer une nouvelle voie thérapeutique pour ralentir et guérir la myopathie FSH.

L’association AMIS FSH

L’Association AMIS FSH est une association française de type loi de 1901, créée en 2002 et consacrée à la lutte contre la dystrophie facio-scapulo-humérale, une maladie rare, évolutive, d’origine génétique, touchant les muscles. L’association s’attache à rompre l’isolement des patients ; les informer ; promouvoir et financer la recherche scientifique et établir des réseaux.

Léviathan

Guitare : Xavier LemuetBaptiste Chauchat
Violon : Bastien Lacoste
Contrebasse : Nicolas Feuger
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Ludovic beier trio

Guitare : Philippe Doudou Cuillerier
Contrebasse : Antonio Licusati
Accordéon : Ludovic Beier
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David Reinhardt

David Reinhardt, en retrait de la vie musicale, fera une apparition sur scène afin de soutenir le combat de Jade, l’une de ses cousines atteintes par la myopathie facio-scapulo-humérale.
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Humouristes

Matthieu Brillard
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Romain Barreda
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RÉservation

https://www.helloasso.com/associations/amis-fsh-europe/evenements/soiree-gipsy-a-paris

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Vidéo

Photo(s)

L’intégralité des fonds collectés lors de cette soirée (billetterie, bar, goodies…) seront directement reversés à l’association AMIS FSH afin de financer la recherche contre la myopathie FSH.